Doenças Raras, mais uma luta do Deputado Alexandre Serfiotis

"Olá amigos e amigas, diante de tantas enfermidades que atingem nossa população, algumas são de conhecimento da população e outras não. É o caso das doenças raras, como a Esclerose Lateral Amiotrófica, conhecida como ELA, e que é provocada pela degeneração progressiva no primeiro neurônio motor superior no cérebro e no segundo neurônio motor inferior da medula espinhal. Dentre os sintomas, estão a fraqueza muscular, o endurecimento dos músculos (esclerose), cãibras, tremor muscular, reflexos vivos, espasmos e perda da sensibilidade. Esta semana, estive na querida cidade de Volta Redonda, fazendo uma visita ao meu grande amigo Antônio Jorge de Melo, um amor de pessoa, um guerreiro que preside o Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica, grupo que faz um grande trabalho de conscientização.




Eu tive a oportunidade de participar, no dia 25 de fevereiro, poucos dias após tomar posse, do seminário “Viver Com Uma Doença Rara – Dia a Dia de Mãos Dadas”, que fez parte das comemorações pela passagem do Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro) e foi realizado no auditório Nereu Ramos, em Brasília. Aproveito para reafirmar meu compromisso de buscar ações que possam vir a integrar políticas públicas não só em prol do tratamento, mas também pela defesa dos direitos de cada cidadão e cidadã portadores de doenças raras." , por Alexandre Serfiotis.
Publicado em 09/06/2015, no Facebook do parlamentar.







Já esta semana o Deputado Alexandre Serfiotis visitou a Apadefi - Volta Redonda/ RJ



"Amigos e amigas do face. Antes de retornar a Brasília, para iniciar meu trabalho semanal na Câmara dos Deputados, fiz uma visita à Associação dos Pais e Amigos dos Deficientes Físicos de Volta Redonda (APADEFI –VR). Lá, fui recebido pelo presidente João Eudes, pelo vice-presidente Rodolfo Levenhagen, pela coordenadora técnica Sandra Santiago e pelo Antônio Jorge, do Movimento ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). Sem dúvida, foi uma grande oportunidade para conhecer de perto o trabalho da entidade, ao lado de pessoas tão especiais. Não poderia deixar de parabenizar toda a equipe da APADEFI e do Movimento ELA, pelo belíssimo trabalho que vem sendo realizado. Podem contar com o meu trabalho na Câmara dos Deputados para ajudar no fortalecimento e nas ações desenvolvidas.", por Alexandre Serfiotis.
Publicado em 24/06/2015, no Facebook do parlamentar.



Fonte: https://www.facebook.com/alexandreserfiotis?fref=ts