Preocupação com as Doenças Raras

Conversando com amigos nesta semana percebi a admiração que o Deputado Alexandre Serfiotis despertou com sua participação no Seminário sobre o Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro). 
Foi um evento que reuniu especialistas da área médica e de pesquisa, familiares e cuidadores de pessoas afetadas por esses males, que atingem cerca de 15 milhões de pessoas no Brasil atualmente, debateram o tema na Câmara dos Deputados. Com o tema "Viver com uma Doença Rara" e o slogan "Dia a dia de mãos dadas", a iniciativa busca envolver profissionais de saúde, serviços sociais especializados, companhias farmacêuticas, agentes políticos e entidades reguladoras para ampliar a rede de apoio e assistência a pessoas com doenças raras, e pretende incentivar o debate entre a sociedade, ONGs e o governo sobre a recém instituída Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Estima-se que de 6% a 8% da população mundial sejam atingidas por esse grupo de doenças que, na maioria das vezes, manifestam sintomas crônicos, graves, degenerativos e com elevado risco de morte. 

Atualmente, é difícil encontrar uma pessoa que não tenha um amigo ou um conhecido portador de alguma doença diagnosticada como rara.
Por este motivo, todos sabemos o quanto sofre os familiares destes pacientes. Geralmente sem cura, cumpre a família e amigos tornar o período que lhes resta confortável, com menos sofrimento quanto for possível. Porém esta tarefa é difícil exige muita assistência do órgãos de saúde, muitos recursos financeiros devido ao alto gasto com medicamentos e aparelhos, reformas domiciliares para adequar o ambiente às necessidades de cada tipo de doença.
É um infortúnio que pode acontecer com qualquer um de nós, por isso nosso agradecimento quanto a preocupação do Deputado Alexandre Serfiotis.

Parabéns Deputado por suas palavras:
 "saúde custa caro, ainda mais quando se trata de doenças raras. Mas a preocupação com o indivíduo deve ser maior do que a preocupação com os custos do sistema, e nesses casos a demora entre o diagnóstico e o encaminhamento para um centro especializado com acesso a medicação específica retira a oportunidade do paciente de ter um tratamento adequado. A falta de investimento é o principal fator para que pacientes com esses tipos de doenças venham a falecer. Além disso, a atenção aos profissionais que atuam na ponta é mais que necessária. Capacitar jovens médicos, por exemplo, é possibilitar que o diagnóstico seja realizado de forma precoce e rápida. Com isso o paciente terá acesso ao atendimento especializado com propriedade de diagnóstico. Cabe também mais investimento em pesquisas para elaboração de novos medicamentos”.